8 Kasım 2017 ,Çarşamba

Sorularla Multipl Skleroz

Burada MS ile ilgili en çok sorulan 28 soru yer almaktadır. Bu sorularla kendi araştırmanızı başlatabilirsiniz. Kaygılarınızı yönlendirmenin ve bakımınızla ilgilenen sağlık uzmanlarıyla çalışmaya hazırlanmanın en iyi yolu bu konuda öğrenebileceğiniz kadar çok şeyi öğrenmektir. MS ile birlikte yaşamak bir mücadeledir; ancak bu, sonucu alınabilecek bir mücadeledir. Duygusal ve fiziksel açıdan kendinizi iyi hissetmeniz anahtar noktadır. Kendiniz için ne yaptığınız ve kontrolü nasıl sağladığınız en önemli bölümü oluşturacaktır.

MS, iki önemli bölümden, beyin ve omurilikten oluşan merkezi sinir sistemine ait bir hastalıktır. Merkezi sinir sisteminde sinir liflerini çevreleyen ve koruyan miyelin isimli yağlı bir doku vardır ve bu doku sinir liflerinin elektrik uyarılarını iletmelerine yardımcı olmaktadır. MS’de miyelin skleroz adı verilen nedbeler bırakarak birçok bölgede yok olur. Hasar gören bu bölgeler plaklar veya lezyonlar olarak da bilinmektedir. Miyelin sadece sinir liflerini korumakla kalmayıp, görevlerini yerine getirmelerini de sağlar. Miyelin yok olduğunda veya hasar gördüğünde, sinirlerin beyine giden veya beyinden gelen elektrik uyarılarını iletebilme kapasiteleri kesintiye uğramakta ve bu durum çeşitli MS belirtilerini (semptomlarını) ortaya çıkarmaktadır. MS bulaşıcı değildir. Ailenizde hiç kimse sizden bu hastalığı almayacaktır.

MS’in kesin nedeni bilinmese de, birçok araştırmacı miyelin hasarının vücudun immün sisteminin (bağışıklık sisteminin) anormal bir yanıtından kaynaklandığına inanmaktadır. Normal koşullarda, immün sistem virüsler veya bakteriler gibi yabancı ”istilacılara” karşı vücudu korur. Otoimmün hastalıklarda vücut istemeyerek kendi dokularına saldırır. MS’de ise, saldırılan madde miyelindir. Bilim adamları miyeline saldırması için immün sistemi tetikleyenin ne olduğunu henüz bilmemektedir. Birçoğu çok sayıda faktörün devreye girdiğini düşünmektedir.

Belirtiler merkezi sinir sisteminin hangi bölgelerinin etkilendiğine bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Herkes aynı şekilde etkilenmez. Belirtiler sadece kişiden kişiye değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik göstermektedir. Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlidir. MS’i olan bir kişi genellikle birden fazla belirti yaşar ancak bu belirtilerin hepsi herkesde görülmez. Belirtiler, halsizlik, karıncalanma, hissizlik veya doku zayıflaması, koordinasyon zayıflığı, yorgunluk, denge problemleri, görme bozuklukları, istemsiz hızlı göz hareketi (nistagmus da denir), titremeler, spastisite veya kas sertleşmesi, bozuk konuşma, bağırsak veya mesane problemleri, yalpalayarak yürüme (ataksi), cinsel işlev sorunları, ısıya hassasiyet ve kısa süreli bellek sorunları, hüküm veya muhakeme problemlerinden (kognitif problemleri) oluşmaktadır. Ciddi durumlarda MS kısmi veya tam felce neden olabilmektedir. MS’i olan kişilerin çoğunda bu belirtilerin tamamının görülmediğini unutmayalım.

Tek başına hiçbir test MS tanısı koyamadığı için çeşitli test ve yöntemlere gerek duyulmaktadır. Bu testler şunlar olabilir; * Doktorun geçmiş belirti ve bulguların varlığını araştıracağı tıbbi öykü
* Ayrıntılı bir nörolojik muayene
* Beyin ve omuriliğin kesin ve oldukça detaylı görüntülerini veren ve görece yeni bir görüntüleme biçimi olan MRG (manyetik rezonans görüntüleme)
* ”Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen çalışmadır.
* Daha az kullanılan ancak tanının olağandan daha zor olduğu durumlarda faydalı olan diğer bir inceleme de spinal kanalı çevreleyen sıvının (serebrospinal sıvı veya SSS ) bileşimini araştıran beyin omurilik sıvısı incelemesidir.

Eğer sadece bir doktorla görüştüyseniz, hiç kuşkusuz ikinci bir görüş almak mantıklı olur. Tanınızı doğrulatmak istemeniz ilk doktorunuzu kırmayacak veya üzmeyecektir.

Bunu hiç kimse gerçekten bilmiyor; ancak siz ve doktorunuz kişisel durumunuz üzerine konuşabilirsiniz ve bu konuşma mutlaka yapılmalıdır.Sözler ”öngörülemez” ve ”değişken” sözlerdir. MS sadece kişiden kişiye büyük oranda değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik göstermektedir. Bu öngörülmezlik ile yaşamak MS ile yaşamanın parçasıdır. Birçok kişi şiddetlenme dönemleri geçirmektedir. Bunlar yeni belirtilerin ortaya çıktığı akut ataklardır, veya varolan belirtilerin daha ciddi hale geldiği nüksler olarakda isimlendirilmektedirler. Şiddetlenmeleri genellikle düzelme dönemleri (remisyonlar) izlemektedir ve bu remisyonlar sizi nüks öncesi halinize döndürebildikleri gibi geriye bazı sakatlıklar da bırakabilirler. Bu MS biçimi genellikle nüks*remisyon gösteren MS olarak isimlendirilir. (Relapsing-remitting MS)Her MS aynı değildir. Bazı kişilerde birkaç ciddi atak görülür veya hiç görülmez, bunun yerine belirtilerin sürekli kötüleştiği ve zaman içinde sakatlığın ortaya çıktığı görülür. Erken bir nüks-remisyon dönemini sürekli kötüleşme durumu izleyebilir, ki bu durumda sekonder progresif MS ismini alır. Şekil ne olursa olsun MS herhangi bir zamanda duraklayabilir.İlk birkaç yıllık MS deneyiminiz, hastalığınızın uzun vadeli seyrinde siz ve doktorunuz için muhtemelen en iyi yol gösterici olacaktır. Eğer doktorunuz geçmişte MS’i olan başka kişilerin bakımını da yapmışsa, sizin durumunuzla ilgili başka görüşlere sahip olabilir.

MS doğrudan doğruya kalıtsal değildir, bununla birlikte bazı çalışmalar ailesel eğilimin varolduğunu ortaya çıkarmışlardır. Bu durum kardeşlerşn veya diğer yakın akrabaların hastalığı geliştirmelerinin bir ölçüde daha muhtemel olduğu anlamına gelmektedir. Bununla birlikte, MS’i olan kişilerin yüzde 80’inde MS’i olan yakın bir akraba görülmemektedir.

MS kadınlarda erkeklerin neredeyse iki katı bir oranda görülmektedir. Birleşik devletlerde yaklaşık 350.000 kişinin MS ile yaşadığı tahmin edilmektedir. Bazı karmaşık MS olgularına tanı koymak zordur ve bulaşıcı bir hastalık olmadığı için olguların bildirilmesi zorunlu değildir. Bu nedenle MS’i olan kişilerin gerçek sayısı sadece tahmin yoluyla hesaplanabilmektedir. Bütün dünyada MS tropikal iklimlere nazaran ılıman iklimlerde daha sık görülmekte ve beyaz tenli, özelliklede ataları Kuzey Avrupalı olanlar arasında daha sık ortaya çıkmaktadır.

Bilinen bir tedavi yöntemi mevcut değildir. Ancak atakların sıklığını veya ciddiyetini azaltan ve özürlülük artışını yavaşlatan yeni tedaviler bulunmaktadır. Üç inteferon beta ( Betaferon(r), Avonex(r) ve Rebif (r)) ile Glatiramer asetat ülkemizde ruhsatlanmıştır. Umut veren diğer ilaçlar üzerine çalışmalar sürmektedir. MS tedavisi oldukça hızlı değiştiği için güncel tavsiyeleri almak üzere doktorunuzla temas içinde olmanız iyi bir fikirdir. Türkiye MS Derneği de yeni gelişmeleri almak için bir bilgi kaynağıdır. Türkiye için telefon numaraları:
1) Türkiye MS Derneği Genel Merkezi: 0 212 275 22 96 – 275 22 97
2) Türkiye MS Derneği Ankara Şubesi: 0 312 435 82 20
3) İzmir MS Derneği: 0 232 238 88 88
ği: 0 224 442 83 00

Evet. Problemleriniz ile ilgili olarak doktorunuzla konuşun. Örneğin, kaslardaki sertleşme (spastisite) baklofen ( Lioresal (r) ), dantrolen (dantrium (r)) veya diazepam (diazem(r)) gibi ilaçlarla azaltılabilmektedir. Spastisite ve yorgunluk fizik tedavi rehabilitasyon tedavisi ile de tedavi edilmektedir. Mesane problemleri bazen oksibutinin (Uropan (r)) veya propantelin (Probanthine(R)) ile iyileşme göstermektedir. Kendi kendine katater takma gibi teknikler kolayca öğrenilebilir. İdrar yolları enfeksiyonlarının hemen tedavi edilmesi ve yeterli sıvı alımı başka mesane komplikasyonlarını önlemeye yardımcı olabilir. Bağırsak problemleri hacimi artırmaya yönelik diyet, fitiller ve ilaçlarla tedavi edilebilirler. Yakıcı, ağrılı veya sıradışı duyular (parestezi denilen ) karbamazepin (Tegretol (r)) veya amitriptilin (Laroxyl(R)) gibi ilaçlarla tedavi edilebilirler. Kognitif problemlerle ise rehabilitasyon ve eğitim ile başedilebilmektedir.

Fizik Tedavi (FT) zayıflamış veya eşgüdüm bozukluğu olan kasların kuvvet kazanmalarına yardımcı olabilir. FT düzenli hareket egzersizlerini, germeyi, yürüme eğitimini ve bastonları, yürüteçleri ve diğer yardımcı aletleri en iyi şekilde kullanmayı, nakil eğitimini ( yani örneğin, tekerlekli sandalyeden arabalara geçmeyi öğrenmek) ve toplam fonksiyonu ve dayanıklılığı iyileştirmeye yönelik kuvvetlendirme egzersizlerini kapsayabilir. Rehabilitasyon tedavisi (RT) günlük yaşamda bağımsızlığı iyileştirmeyi hedefler. RT giyinme, kendine düzen verme, yemek yeme ve araba kullanma tekniklerini öğretir ve koordinasyon ve kuvvetlenmeye yönelik egzersizler de sunabilir. Bir rehabilitasyon terapisti evi veya işyerini güvenilir ve bağımsız hareket edilebilir mekanlar halinde düzenlemek için aletler ve yollar tavsiye edebilir. Konuşma tedavisi kasların zayıflaması veya kötü koordinadyonu nedeniyle konuşma veya yutkunma zorluğu çekenler için iletişimi kolaylaştırır. Konuşma terapistinin kullandığı teknikler egzersizi, ses eğitimini veya özel aletlerin kullanımını içerebilir. Doktorunuza rehabilitasyonun size ne sağlayabileceğini sorun veya bölgenizdeki MS Derneğini arayın.

Tek başına egzersiz MS’i düzeltemez ancak genel sağlığı iyileştirebilir ve kullanılmamaktan veya etkinsizlikten kaynaklanan komplikasyonların önüne geçebilir. Egzersiz iştah ve uykuyu düzenlemeye yardımcı olduğu ve kendini iyi hissetmeye katkıda bulunduğu için düzenli bir egzersiz programından fiziksel olduğu kadar psikolojik avantajların da elde edilebilmesi mümkündür. Siz ve doktorunuz veya terapistiniz size en faydalı olacak ekinliklerin bir karışımını hazırlayabilirsiniz.

MS kişiden kişiye değişiklik göstermektedir, dolayısıyla iş durumunuz üzerindeki etkisi de değişiklik göstermektedir. Bir krizin ortasında iken gerek tanının hemen sonrasında, gerek belirtilerin birdenbire canlandığı bir sırada işle ilgili büyük kararlar vermenin iyi bir fikir olmadığını akıldan çıkarmayın. İlk olarak, acil sorunlardan kurtulmak için kendinize zaman tanıyın. Sonra seçeneklerinizi anlamanıza yardımcı olacak bilgi toplayın. Size konulan tanıyı iş arkadaşlarınıza ve patronunuza açmak ya da açmamak size kalmıştır. Hukuksal açıdan bu bilgiyi açıklamanız gerekli değildir. Eğer size tıbbi bir muayeneyi gerektiren bir iş imkanı sunuldu ise, tanınız ve /veya belirtileriniz konusunda dürüst olmanız gereklidir. Bununla birlikte bir iş imkanı sadece size konan tanıya dayanarak geri çekilemez.

MS ile bağlantılı herşey fiziksel belirtilerden, duygusal etkisine dek cinsel hayatı etkileyebilir. Ancak bu cinsel problemlerin başarılı bir şekilde tedavi edilemeyecekleri anlamına gelmez. MS’i olan kişiler tatminkar bir cinsel yaşam yaşayabilirler ve yaşamaktadırlar. Birkaç önemli öneri:
* Eşinizle duygularınızı paylaşmaya çalışın
* Dürüstçe iletişim kurun
* Fiziksel belirtilerle ilgili tıbbi tedavi görün
çin psikoterapiste veya cinsel terapi konusunda uzmanlaşmış bir danışmana başvurmayı düşünün.

MS tanısı konduğunda veya MS kötüleşmeye başladığında korku, şaşkınlık, kontrol kaybı ve bir ızdırap duymak olağandır. Şu ya da bu zamanda MS’i olan kişilerin yüzde 30 ila 40’ı doktorların hafif ya da orta derecede depresyon olarak tanımladıkları çöküntüye girmektedirler. Depresyon bu hastalığın neden olduğu hasarın doğrudan bir sonucuda olabilir. Depresyon ilaçlarla ve danışmanlıkla tedavi edilebilir. Eğer duygularınız sizi rahatsız ediyorsa, yardım istemenin zayıflık değil, güçlülük olduğunu unumayın. Sizi bir uzmana sevk etmesi için doktorunuza başvurun.

Bütün aile MS ile yaşamaktır. İş,oyun neredeyse her şey açısından ailenin gündelik alışkanlıklarını değiştirebilir ve herkes bundan etkilenir.Danışmanlık hizmeti vermek bütün ailenin hastalığa alışmasına yardımcı olabilir.

Küçük çocukların temel, basit açıklamalara ihtiyaçları vardır. Konuları gizlemek yerine tartışmak her yaştan çocuk için daha faydalıdır.Çocuklar genellikle ailelerinin düşündüğünden daha esneklerdir ve acı gerçekleri kabul edebilmektedirler. Hiç kuşkusuz, bütün çocukların MS ne getirirse getirsin güvenilir olacaklarına ve bakılacaklarına dair güvence duymaya ihtiyaçları vardır.

Çalışmalar gebeliğin MS’in uzun vadeli seyrini değişikliğe uğratmadığını göstermektedir.Bununla birlikte,birçok kadın gebelik sırasında bir remisyon yaşamakta ve ardından doğum sonrasında belirtilerde geçici bir artış görülmektedir.

Stresin MS’e neden olduğuna veya kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yoktur. Ancak MS’i olan kişiler stresle de mücadele tekniklerinden fayda görebilirler:- Zihinsel ve fiziksel açıdan olabildiğince aktif olun.
– Zamanı enerjiyi koruyacak şekilde kullanın.
– Yaşamı basitleştiren, öncelikler koyun.
– Gevşeme/ meditasyon egzersizlerini öğrenin.
– Çözülmesi zor sorunlar için yardım alın.
– Eğlenceye zaman ayırın ve mizah duygunuzu koruyun.
– Gerçekçi hedefler ve beklentiler oluşturun.
– Değiştirilemeyecek olanı kabul edin.

Sigara içmenin MS’i kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yotur. Ancak sigara nefes darlığına, akciğer enfeksiyonlarına eğilimli olmaya ve kalp düzensizliklerine neden olabilir bunlar sakatlığa katkıda bulunabilecek bulgulardır. Kuvvet azlığı ve ince beceri koordinasyon bozukluğu nedeniyle bu belirtileri gösteren kişi sigara kullanıyorsa, yangına neden olabilir. İçki içme ince beceri bozukluğuna, denge bozukluğuna ve kötü konuşmaya neden olur. Aynı zamanda muhakemeyi kötüleştirir ve davranışı değiştirir. Yine alkolün MS’i kötüleştirdiğine dair kanıt olmasa da bütün
bunlar varolan nörolojik bulgulara eklenmektedir.

MS’i olan bir kişi için genel anestezinin taşıdığı riskler herhangi birinin taşıdığı riskle yaklaşık aynıdır, yalnız bir istisna bunun dışında tutulmalıdır: ciddi, ilerlemiş MS’i olanlar önlem alınmasını gerektiren solunum problemlerine sahip olabilirler.Bunlara alerjiniz olmadığı sürece novokain gibi sık kullanılan lokal anestezilerden kaçınmak gerekli değildir.Doğum sırasında kullanılan epidural anestezi gibi omurilik anestezileri daha problemli olabilir. MS’i olan çok sayıda kişi epidural anesteziyi iyi tolere edebilse de, bazı nörologlar yöntemde olası komplikasyonların olduğunu düşünmekte ve bu yöntemi önermemektedir.

Grip aşısı tartışmalıdır. Grip aşıları bazı kişilerde MS belirtilerinde bir artışa neden olabilmektedirler. Bununla birlikte, grip aşılarının şiddetlenmelerin sayısında bir artışa neden oldukları fikrini destekleyecek kanıt halihazırda mevcut değildir. Öte yandan, grip gibi viral enfeksiyonlar ve şiddetlenmeler arasında bir ilişki olduğuna ilişkin yeterli kanıt vardır. Gribi izleyerek bir şiddetlenme yaşamış kişiler grip aşısı olmayı düşünebilirler. Bir kural olarak, immünsupresif ilaçlar kullanan kişiler her türlü aşılamadan kaçınmalıdırlar. Kişisel beklentilerinizi ve sonuçlarını doktorunuzla tartışmalısınız.

MS’in diyete bağlı bir nedeninin olduğuna ilişkin bilimsel kanıt yoktur. Birçok “MS diyeti” mevcuttur ancak bunların hiçbirinin uzun vadede etkili olduğu kanıtlanmamıştır. İyi dengelenmiş yemekler genel sağlık için çok önemlidir, bu nedenle ne yediğinize dikkat etmek esastır.

Akupunkturun, yoganın, görselleştirme ve gevşeme tekniklerinin veya katkılı gıdaların (vitaminler dahil) MS üzerinde kanıtlanmış bir etkisi yoktur. Bununla birlikte, bazı kişiler alternatif tedavilerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünmektedirler.
MS’i olan bir kişi olarak, size yardımcı olan her tekniği seçebilirsiniz. Ancak alternatif bir tedavi görmeye karar vermeden önce, bu tedavinin potansiyel risklerini, yararlarını ve maliyetini araştırın. En önemlisi, planlarınızı doktorunuzla tartışın.

Doktorunuz MS ile baş etmekte sizinle ittifak içinde olacaktır. Pratik bütün soruları tartışma konusunda kendinizi rahat hissetmelisiniz. Semptomlarda bir kötüleşme olduğunda veya yenileri başladığında her zaman bunu bildirin. Bununla birlikte, fiziksel veya duygusal bir problemin MS ile hiçbir ilişkisinin olmaması da mümkündür. Bütün problemlerinizi MS’e bağlamaktan kaçının.

Herkes farklı şekilde mücadele eder. Burada iyi yaşamak için bazı genel ipuçları veilmektedir:- Kendinize dikkat edin. İyi beslenin, egzersiz yapın ve yeterince dinlenin.
– Duygusal sağlığınızı kontrol altında tutun. Konuşabileceğiniz ve duygularınızı paylaşabileceğiniz ve size destek sağlayabilecek kişileri bulun.
– Sizin MS’iniz size özgüdür. Bazı kişiler bir günlük tutmanın, ne olduğunun ve ne zaman olduğunu izlemenin faydalı olduğunu düşünmektedirler.
– İçinde bulunduğunuz günü yaşayın. MS gelecekle ilgili belirsizlikler getirir. Enerjinizi bugüne yöneltin ve gelecekte yaşanabilecek sorunlara üzülmemeye çalışın.
– Önceliklerinizi inceleyin. Kendi dünya görüşünüz dahilinde, kişisel değerlerinize ve anlayışınıza göre yaşamınıza anlam vermeye çalışın. Yeni ilgi alanları, hobiler bulun.
– Bilgi almak, başvuruda bulunmak ve destek almak için MS Derneğini kullanın. Size en yakın derneği arayın ve programlarını öğrenin.

MS Derneği bölümleri aracılığı ile danışmanlık, eğitmenlik, sosyal etkinlikler ve rekreasyon etkinlikleri, bilgi ve dahasını sumaktadır. Multipl Skleroz Dernekleri multipl sklerozla ilgili bir bilgi kaynağı olmaktan gurur duymaktadır.Yorumlarımız mesleki önerilere, yayınlanmış deneyime ve uzman görüşlerine dayanmaktadır;ancak tedavi tavsiyelerini veya reçete bilgisini temsil etmemektedirler. Özel bilgi ve öneri için kendi doktorunuza danışın. Dernek MS’in çeşitli yönleri ile ilgili başka birçok broşür ve makalede yayınlamaktadır. Bunları sormak veya başka bilgi almak için size en yakın MS Derneği’ni arayın.